СМА: редкое заболевание и высокая смертность
Что такое СМА?
Спинальная мышечная атрофия
- Генетическое заболеваниеВероятность родить ребенка со СМА высокая, если мама и папа - носители заболевания.
- Редкое заболеваниеВ России насчитывается около 1000 пациентов с диагнозом СМА.
- Снижающее силу мышцПораженные нейроны спинного мозга приводят к ослаблению мышц тела и их полной атрофии. При этом интеллект больных абсолютно сохранен.
Как живут дети с СМА?
Без лечения
К сожалению, 95% детей не доживают до второго дня рождения.
Но с вами мы можем сделать так, чтобы ребенок, который родился с СМА, самостоятельно сидел, ходил, пошел в школу и институт. Для этого надо начать лечение и реабилитацию.С лечением
Состояние перестает ухудшаться. И это большая победа, ведь семья будет знать, что завтра их ребенок будет жить.
Ребенок обретает новые силы и возможности: самостоятельно переворачиваться, сидеть, ходить. То же самое дети без СМА делают, не задумываясь.
В чем состоит проблема?
Лечение детей со СМА одно из самых дорогих. Таких детей мало, спрос на лекарства низкий. Сам препарат разрабатывался несколько лет фармакологическими и медицинскими компаниями, и цена необходимой терапии вырастает до сотни миллионов.
Кому уже помогли
Это стало возможным благодаря пожертвованиям людей
- Даша, 4 года 6 месяцевСобрали средства на виброплатформу “Галилео s35” для укрепления мышц и развития координации.
С полутора лет Даша принимает необходимое лекарство. Для более быстрой реабилитации девочка нуждалась в специальном тренажере.
Даша тренируется на нем и быстрее восстанавливается. Ее мышцы набирают массу, развивается координация движений. - Анри, 2 года 3 месяцаСобрали 6 миллионов на укол препарата Zolgensma.
Спустя месяц после рождения у Анри затруднилось дыхание. Ему поставили диагноз СМА, и назначили препарат один из самых дорогих препаратов в мире - “Золгенсма”.
Сейчас малыш дышит самостоятельно, двигает ручками, ножками и головой. Теперь врачи дают благоприятные прогнозы для его будущего. - Никита, 3 года 4 месяцаСобрали средства на туторы, кресло-коляску Kinesis T3 и головодержатель.
Никита уже принимал необходимую терапию, и его здоровье крепло с каждым днем. Но без комплексной реабилитации лечение не было эффективным.
Теперь Никита продолжает и лечение, и реабилитацию.
Кому можно помочь сейчас
Лёша, 3 года 11 месяцев
Необходимо: Курс реабилитации в центре «ЭйрМЕД»
Мальчиком уже был пройден курс реабилитации в центре «Адели», прогресс после которого был очевиден – Алеша очень окреп в руках специалистов. Но для того, чтобы осуществить его мечту и начать ходить самостоятельно, необходимо проходить курсы реабилитации регулярно. Сейчас ему необходима регулярная реабилитация, чтобы увереннее сидеть, держать голову, самостоятельно есть и начать ходить.
Мальчиком уже был пройден курс реабилитации в центре «Адели», прогресс после которого был очевиден – Алеша очень окреп в руках специалистов. Но для того, чтобы осуществить его мечту и начать ходить самостоятельно, необходимо проходить курсы реабилитации регулярно. Сейчас ему необходима регулярная реабилитация, чтобы увереннее сидеть, держать голову, самостоятельно есть и начать ходить.
Вадим, 3 года 10 месяцев
Необходимо: 1 укол препарата Zolgensma
Вадим уже начал путь к счастливому детству и получил поддерживающую терапию, но это лишь первый этап. Чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол дорогостоящего препарата “Золгенсма”, стоимость которого непосильна для его семьи.
Вадим уже начал путь к счастливому детству и получил поддерживающую терапию, но это лишь первый этап. Чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол дорогостоящего препарата “Золгенсма”, стоимость которого непосильна для его семьи.
Вера, 5 лет 5 месяцев
Необходимо: Курс реабилитации в центре «Родник» г.Москва
При выписке родителям сообщили, что Вера возможно никогда не будет говорить, ходить и понимать окружающих. Но вот уже более 3-х лет девочка посещает реабилитацию и после каждого курса она делает огромные успехи. Вера смогла восстановить слух и зрение, научиться держать голову и понимать окружающих. Это огромный успех!
Сейчас Вере необходимо пройти очередной курс в реабилитационном центре «Родник» в Москве.
При выписке родителям сообщили, что Вера возможно никогда не будет говорить, ходить и понимать окружающих. Но вот уже более 3-х лет девочка посещает реабилитацию и после каждого курса она делает огромные успехи. Вера смогла восстановить слух и зрение, научиться держать голову и понимать окружающих. Это огромный успех!
Сейчас Вере необходимо пройти очередной курс в реабилитационном центре «Родник» в Москве.
Регулярная помощь поможет нам спланировать весь путь выздоровления: срочные операции, долгосрочную реабилитацию, терапию, будущую закупку специального оборудования и лекарств.
Мы можем помогать детям сразу, не дожидаясь результатов сборов. С заболеванием СМА состояние ухудшается каждый день, и чем быстрее ребенок начнет лечение, тем эффективнее оно будет.
Мы можем помогать детям сразу, не дожидаясь результатов сборов. С заболеванием СМА состояние ухудшается каждый день, и чем быстрее ребенок начнет лечение, тем эффективнее оно будет.
Помогите детям жить дальше
