У детей с СМА мечты простые: самим держать карандаш или пнуть мяч
Есть дети, которые мечтают полететь на Луну или научиться разговаривать с феями. Также есть дети, которые мечтают о том, что все делают не задумываясь: держат бутылочку, сидят без чужой помощи, стоят прямо, бегают или даже прыгают.
И такие желания бывает сложнее реализовать, чем полететь на другую планету. Но с вашей помощью мы можем осуществить самые смелые мечты.
ЧТО ТАКОЕ СМА?
Генетическое заболевание
Вероятность родить ребенка со СМА высокая, если мама и папа - носители заболевания.
Редкое заболевание
В России насчитывается около 1000 пациентов с диагнозом СМА.
Снижающее силу мышц
Пораженные нейроны спинного мозга приводят к ослаблению мышц тела и их полной атрофии. При этом интеллект больных абсолютно сохранен.
КАК ЖИВУТ ДЕТИ С СМА?
95% детей не доживают до второго дня рождения.
Но с вами мы можем сделать так, чтобы ребенок, который родился с СМА, самостоятельно сидел, ходил, пошел в школу и институт. Для этого надо начать лечение и реабилитацию.
Состояние перестает ухудшаться.
С терапией и реабилитацией ребенок обретает новые силы и возможности: самостоятельно переворачиваться, сидеть, ходить.
БЕЗ ЛЕЧЕНИЯ
С ЛЕЧЕНИЕМ
Лечение детей со СМА одно из самых дорогих. Таких детей мало, спрос на лекарства низкий. Сам препарат разрабатывался несколько лет фармакологическими и медицинскими компаниями, и цена необходимой терапии вырастает до сотни миллионов.
В ЧЕМ ПРОБЛЕМА?
ИХ МЕСТЫ УЖЕ ОСУЩЕСТВИЛИСЬ!
Это стало возможным благодаря пожертвованиям людей
Савелий, 2 года
Мечта: приподняться и посмотреть на мир
Сава держал головку только в вертикальном положении, когда находился на руках у родителей. Но лёжа на животе он плакал, потому что не было сил, чтобы подняться и увидеть, что вокруг него.
Алиса, 5 лет
Мечта: встать на ноги
Благодаря терапии Алиса начала самостоятельно кушать, пить из кружки, сидеть без поддержки. Врачи рекомендовали ежедневные занятия в домашних условиях.
Максим, 6 лет
Мечта: встретить друзей
После необходимого лечения и терапии Максим стал сильнее и выносливее. Проходил на несколько шагов больше, упирался о спинку стула и старался встать сам. Ему очень не хватало общения со сверстниками, а для этого необходимо закреплять успехи лечения и развивать новые умения.
Мальчиком уже был пройден курс реабилитации в центре «Адели», прогресс после которого был очевиден – Алеша очень окреп в руках специалистов. Но для того, чтобы осуществить его мечту и начать ходить самостоятельно, необходимо проходить курсы реабилитации регулярно. Сейчас ему необходима регулярная реабилитация, чтобы увереннее сидеть, держать голову, самостоятельно есть и начать ходить.
Вадим уже начал путь к счастливому детству и получил поддерживающую терапию, но это лишь первый этап. Чтобы остановить заболевание, Вадику необходим всего 1 укол дорогостоящего препарата “Золгенсма”, стоимость которого непосильна для его семьи.
При выписке родителям сообщили, что Вера возможно никогда не будет говорить, ходить и понимать окружающих. Но вот уже более 3-х лет девочка посещает реабилитацию и после каждого курса она делает огромные успехи. Вера смогла восстановить слух и зрение, научиться держать голову и понимать окружающих. Это огромный успех!
Сейчас Вере необходимо пройти очередной курс в реабилитационном центре «Родник» в Москве.
Необходимо: Курс реабилитации в центре «Родник» г. Москва
Регулярная помощь поможет нам спланировать весь путь выздоровления: срочные операции, долгосрочную реабилитацию, терапию, будущую закупку специального оборудования и лекарств.
Мы можем помогать детям сразу, не дожидаясь результатов сборов. С заболеванием СМА состояние ухудшается каждый день, и чем быстрее ребенок начнет лечение, тем эффективнее оно будет.