Закрываем ежедневные потребности ребенка с паллиативным диагнозом: средства гигиены (например, памперсы), специальное питание (например, смеси для питания через гастростому) и т. д.

Покупаем медикаменты, медицинские расходные материалы, витамины.
Оплачиваем дорогостоящие средства реабилитации (например, аппарат ИВЛ), консультации специалистов и необходимые операции.

Оказываем эмоциональную поддержку семьям неизлечимо больных детей: организуем праздники и другие мероприятия, чтобы люди не оставались один на один со своей бедой.

КАК МЫ ПОМОГАЕМ?

У Вани спинальная мышечная атрофия (СМА). При этом заболевании мышцы детей из-за мутации в одном гене с возрастом не крепнут, а слабеют. Постепенно отказывают не только мышцы рук и ног, но и мышцы в сердце и легких. С определенного момента ребенок уже не может дышать самостоятельно, а сердечная мышца перестает «толкать» сердце. От СМА помогает недавно разработанный препарат Золгенсма, который способен «чинить» мутировавший ген. Но этот препарат работает только для детей до 2 лет, и Ваня вырос быстрее, чем появилось лекарство.

С раннего возраста Ваня дышит через трахеостому и аппарат ИВЛ. Питается мальчик специальной смесью через гастростому. Ваня почти не двигается, но все видит, слышит и понимает. Ваня умеет проявлять эмоции и радоваться маленьким приятным вещам, например мультикам или возможности покачаться на качелях.

Для поддержания жизни мальчика его семье каждый месяц нужны памперсы и другие средства гигиены, специальное питание и расходники для аппарата ИВЛ.

Ваня, 12 лет

Диагноз: спинальная мышечная атрофия, дыхательная недостаточность 4 степени, ребенок зависит от аппарата ИВЛ, для дыхания и питания использует трахеостому и гастростому соответственно, паллиативный статус.

Ежемесячно семье Вани нужны вещи на сумму 55 000 рублей: памперсы и другие средства гигиены, специальное питание, расходники для аппарата ИВЛ.

Соня, 15 лет

Диагноз: органическое поражение ЦНС, тетрапарез, ретинопатия обоих глаз, оперированные вывихи тазобедренных суставов, сколиоз, паллиативный статус.

Ежемесячно семье Сони нужны вещи на сумму 14 000 рублей: памперсы и другие средства гигиены, детское питание, витамины.

Дима, 14 лет

Диагноз: синдром Веста, органическое поражение головного мозга, тетрапарез, псевдобульбарный синдром, задержка психомоторного развития, для дыхания и питания использует трахеостому и гастростому соответственно, паллиативный статус.

Ежемесячно семье Димы нужны вещи на сумму 70 000 рублей: памперсы и другие средства гигиены, специальное лечебное питание, детское питание, средства для работы ТСР.

Аня, 2 года

Диагноз: множественные врожденные пороки развития, задержка психомоторного развития, дыхательная недостаточность 3-4 степени, ребенок зависит от аппарата ИВЛ, для дыхания и питания использует трахеостому и гастростому соответственно, паллиативный статус.

Ежемесячно семье Ани нужны вещи на сумму 18 000 рублей: памперсы и другие средства гигиены, детское питание.